Luc en Annet over jongdementie

‘Denk in oplossingen in plaats van problemen’

Al op 57-jarige leeftijd kreeg Luc de Bont (64) moeite met plannen en rekenen. Drie jaar lang modderde hij met zijn vrouw Annet (63) verder. Tot ze hoorden dat hij jong dementerend was, ze zakten door de grond. Tegelijkertijd was Annet opgelucht, eindelijk wisten ze wat Luc mankeerde.

Tekst Marlies Mielekamp • Foto Ralph Schmitz

Zo’n zes jaar geleden merkte Annet de Bont dat haar man Luc steeds foutjes maakte in de BTW berekeningen. Ook zag ze dat zijn planning niet meer goed liep. “Wij hadden beiden ons eigen bedrijf; Luc ontwierp winkelinterieurs, ik vooral interieurs in woningen”, vertelt Annet. “Als ik tegen Luc zei dat bepaalde zaken niet klopten, reageerde hij geïrriteerd met: ‘zit niet zo te zeuren’.

Tot een van de schoondochters vroeg: ‘vind je niet dat Luc veel vergeet?’” Dat was het moment dat ze naar de huisarts gingen. “Daar bleek zijn geheugentest niet goed. Maar op de scan was niets te zien. Daarna volgde een tocht langs specialisten waar we verschillende diagnoses hoorden, de een dacht aan een burn-out, de ander weer aan een depressie of ADHD.”

Zelf dacht Luc de eerste tijd dat er niets aan de hand was. “Maar gaandeweg ontdekte ik dat zaken die nooit verkeerd gingen ineens niet meer klopten. In het begin druk je het weg, je wilt het niet weten.” Zo sukkelden ze drie jaar door. Luc was al minder gaan werken. Toen werd op de afdeling geriatrie de diagnose Alzheimer-jongdementie gesteld. Annet: “Ik was vooral opgelucht toen we de diagnose hoorden. Ik begon namelijk aan mezelf te twijfelen, dacht: ‘ben ik nou zo’n zeikmens geworden?’. Maar ik voelde dat er iets niet klopte. Toen we wisten wat het was, konden we ons erop instellen.”

Luc: “Ik zakte door de grond, je bent net 60 en hoort dat je Alzheimer hebt. We hebben het wel meteen aan iedereen in de omgeving vertelt. Dan begrijpen ze het als ik vreemd reageer.”

Domme pech
Openheid over de ziekte vinden Luc en Annet erg belangrijk. “Er is veel schaamte als mensen de diagnose krijgen”, zegt Annet. “Maar waarom zou je je schamen? Luc kan er niets aan doen. Het zit niet in de familie, het is domme pech. Doordat we er open over zijn, durf ik ook dingen aan mensen te vragen.”

Luc is altijd sportief geweest en zijn conditie is prima. Omdat ze al lang in Beek wonen, kennen ze daar veel mensen. Een aantal vroeg of Luc mee ging tennissen. “Zo houd ik nog mijn contacten”, legt Luc uit. “Helaas kan ik niet meer tellen, dus dat doen zij voor me. Mijn tennismaten vertellen me dan de stand en zeggen soms ook naar welke kant ik moet serveren. Dat is moeilijk voor me. Dan moet ik mijn trots opzij zetten. Soms denk ik: ‘wat ben ik toch een kneus.’”

“Het is zo fijn dat die mannen dat willen doen”, vult Annet aan. “Hij is nog te actief om naar een normale dagbesteding te gaan. We hebben daar gekeken, maar de mensen zijn daar erg oud, zitten aan een tafel, leggen een puzzeltje, lezen de krant of dommelen wat weg. Daar is Luc nog niet aan toe.”

Vrijwilligerswerk
Natuurlijk zijn er ook dagbestedingen waar veel creatieve dingen worden gedaan en leuke uitjes zijn, maar Luc kiest voor andere dingen. Naast het tennissen, fietst hij nog veel. Hij weet gelukkig nog goed de weg en kan daardoor alleen naar Kleef, Ewijk of Arnhem fietsen. Twee jaar geleden fietste hij zelfs nog met een vriend naar hun huis in Zuid Frankrijk.

“En ik werk ook nog drie dagen”, vertelt Luc trots. “Twee dagen”, verbetert Annet,  “een dag werkt hij als vrijwilliger bij Das en Boom in het bos en een dag werkt hij bij Villa Hamer in Berg en Dal als gastheer.”

Luc: “Maar ik sta ook gewoon in de spoelkeuken. Sommige mensen snappen niet dat ik daar voldoening uit haal. Maar ik kan heerlijk met de koks praten en krijg af en toe een lekker hapje. Zo blijft mijn leven de moeite waard.”

“Op die manier heb ik ook een paar dagen lucht”, legt Annet uit. “Ik heb tijd nodig om mijn eigen dingen te doen. Dat heb ik uitgelegd aan Luc en dat snapt hij. Luc staat in het begin van het proces en het gaat langzaam. Mensen denken dat je meteen in een luier loopt en niets meer kan. Of ze denken aan de man met de fiets die de weg niet meer weet. Zo is het niet. Wij hebben vanaf het begin in oplossingen gedacht, en niet in problemen.”

Levenstestament
Zo reden ze altijd samen in één dag naar hun huis in Zuid Frankrijk. Eerst werd dat in twee dagen met een overnachting, omdat alleen Annet nog rijdt. “Dat was voor Luc toch te onrustig. Dus tegenwoordig vliegen we erheen. Deze kerst gaan we er weer met zijn tweeën naartoe.”

Annet zit ook bij een lotgenotengroep in Berg en Dal voor partners van mensen met jong dementie. Toevallig allemaal vrouwen. “Daar hoor ik vaak dat de persoon met dementie zaken wegduwt en niet naar de notaris wil. Of niet over reanimatie en euthanasie wil praten.”

Zelf hebben Luc en Annet dat in de week na de diagnose al geregeld. Vooral omdat Luc toen duidelijke ideeën had over wat hij wilde. Luc: “We hebben het zelfs over mijn begrafenis gehad en welke catering ik graag wil. Die heb ik al voorgeproefd!”

Ze hebben ook zaken geregeld voor als Annet onverhoopt eerder zou overlijden. “Luc zei: ‘als dat gebeurt, doe mij maar een spuitje’,” zegt Annet, “maar dat kan dus niet. Na een rondleiding in de Waalboog met een afdeling voor mensen met jong dementie, hebben we daarvoor gekozen. En dan heeft Luc samen met de oudste van onze twee zonen, alle volmachten. Dat hebben we geregeld met een levenstestament.”

Waardig leven
Via een van haar schoondochters die in de zorg werkt,  hoorde Annet over een VR bril (zie kader) waardoor je zelf in de huid van iemand met dementie kruipt. “Ik dacht meteen: dat wil ik ook. Het kostte wat moeite om dat als mantelzorger gedaan te krijgen, maar uiteindelijk lukte het. In die film zie je onder andere de interactie met een naaste van degene met dementie. Ik vond die partner in het begin zo onaardig doen. Wat een trut, dacht ik. Maar realiseerde me tegelijkertijd dat ik soms ook kattig tegen Luc doe. Dat voelde niet fijn. Later verandert die vrouw van toon en voelde ik mezelf ontspannen. Ik vroeg Luc daarna wat hij van mijn reacties op hem vond: ‘ik word heel onzeker van jou’, reageerde hij.”

Zo leerde Annet om als Luc met de bestekbak drie keer een rondje om het kookeiland loopt, niet meteen te roepen: ‘rechts voor’, maar het hem zelf uit te laten zoeken. En als hij het echt niet meer weet, kan hij het vragen.

Een ding wil Annet mensen op het hart drukken: “Als je merkt dat je zelf of je naaste klachten krijgt die bij dementie horen, ga naar je huisarts om het te laten testen. En als het zo is,  ben er open over. Schaam je er vooral niet voor. In het begin is er nog zoveel mogelijk. Oké je hebt misschien af en toe een helpende hand nodig, maar je kan best nog een waardig leven leiden.” ¶

Meer informatie over dementie kun je vinden op onder andere de volgende websites:

• www.alzheimer-nederland.nl
• www.hersenstichting.nl/hersenaandoeningen/Dementie/
• www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/dementie/vraag-en-antwoord/hoe-weet-ik-of-iemand-dementie-heeft-en-wat-kan-ik-doen
• www.dementie.nl
• www.umcg.nl/-/dementie